Zeg geen ‘hoofdpijn’ tegen migraine

Wat ik hier met jou wil delen, zijn geen cijfers, grafieken of medische termen die 1) toch al op het internet te vinden zijn en die 2) toch niet gaan blijven hangen. Wat ik hier met jou wil delen, is de persoonlijke getuigenis van iemand die al tien jaar – de helft van haar leven, dus – aan migraine lijdt. Om duidelijk te maken dat migraine echt wel meer is dan alleen maar hoofdpijn, om anderen een hart onder te riem te steken, maar vooral om het taboe te doorbreken.

“Taboe”? Ja, wees daar maar zeker van. Heel wat migrainepatiënten voelen zich tijdens een aanval door hun omgeving verplicht om gewoon een pilletje in te nemen, zich te vermannen, en gewoon verder te gaan met dat waarmee ze bezig waren, omdat velen migraine gewoon niet serieus nemen. En dat is een probleem, want op zo’n momenten zijn we bezig dingen te doen waartoe ons lichaam eigenlijk niet in staat is. Wordt het dan geen tijd om daar verandering in te brengen?

Wat migraine van andere soorten hoofdpijnen onderscheid, is in het bijzonder een grote overgevoeligheid aan eender welke prikkel: geluiden zijn luider, lichten zijn feller, geuren zijn scherper en kunnen vaak tot misselijkheid leiden. Die misselijkheid is nog zo’n kenmerk van migraine. Om het simpel te stellen, werkt (onder andere) je maag tijdens een migraineaanval niet – daar kom ik later nog op terug.

Résultat de recherche d'images pour "migraine"

Ik spreek hier van acute aanvallen, omdat ik – in goede periodes, welteverstaan – niet lijd aan chronische migraine. De frequentie van mijn aanvallen kan variëren van drie maanden zonder aanval tot drie dagen zonder aanval.

En hoewel er een heel gamma aan medicatie bestaat (denk maar aan bètablokkers of triptanen), is geen van die pillen vrij van bijwerkingen. Daarom is het meest heilzame middel tijdens een acute aanval vaak een paar uurtjes slaap in een oogverblindend donkere en oorverdovend stille kamer.

En ja, ik spreek uit ervaring. Bètablokkers hebben niet geholpen, triptanen zijn niet geschikt, aspirine en paracetamol zijn niet sterk genoeg. Voorlopig red ik het wel met een paar Excedryns en een paar uur slaap, maar alleen maar als ik daar niet te lang mee wacht: zodra de hoofdpijn komt opzetten, kan een aanval gerust een paar dagen (tot wel 72 uur) blijven aanslepen.

Hoezo, komt die hoofdpijn dan achteraf pas? Ja, bij mij wel. Ik lijd aan een vorm van migraine die vooraf wordt gegaan door visuele aura’s (en dat maakt me speciaal, aangezien we maar 20 procent van alle migrainepatiënten vertegenwoordigen). Andere patiënten kunnen lijden aan andere symptomen zoals verlammingen, terwijl nog anderen helemaal geen zulke ‘voortekenen’ ervaren. Wat ik tijdens een visuele aura zie, wordt een flikkerscotoom genoemd. Hoe zoiets er dan uitzien? Wel, zo:

Résultat de recherche d'images pour "scintillating scotoma"

Pas op, want nu gaan we toch even de technische toer op, om even terug te kunnen komen op het tijdelijk ‘uitvallen’ van bepaalde organen. Tijdens de aurafase die ik hierboven beschreef, treedt er “cortical spreading depression” op, een fenomeen waarbij mijn hersenactiviteit plots erg verhoogt, om daarna zo goed als volledig uit te vallen.

Elke vorm van inspanning maakt die hoofdpijn, overgevoeligheid en misselijkheid alleen maar erger. Neurale prikkelingen veroorzaken een verwijding van de bloedvaten in mijn hersenen. Het weefsel rond die bloedvaten geraakt daardoor ontstoken, met pijn en stimulatie van het centrale zenuwstelsel (dat dus ook mijn maag aanstuurt) tot gevolg. Bij elke hartslag wordt er bloed door de ontstoken bloedvaten gepompt, en dat verklaart het bonkende of pulserende gevoel van mijn hoofdpijn. Dat gevoel wordt dus intenser bij elke inspanning: hoe meer inspanning, hoe meer rondgepompt bloed, en – je raadt het al – hoe meer pijn.

Als medicatie dan niet helpt om die pijn onder controle te houden, dan zijn er toch vast nog andere manieren die je kan proberen? Ja, die zijn er en ja, die heb ik geprobeerd. Na talloze bezoeken aan de huisarts, de neuroloog, de osteopaat, de homeopaat en de acupuncturist; na talloze MRI-scans, ECG-scans en bloedonderzoeken; kortom, na tien jaar zoeken en graven in mijn hersenen en de rest van mijn lichaam, zijn we tot één conclusie gekomen: we kunnen de oorzaak niet vinden.

En dat maakt dat de emotionele impact van migraine soms nog groter is dan de fysieke. Al de helft van mijn leven ben ik aan het strijden tegen een monster dat niet eens een naam of een gezicht heeft, en bij elke aanval lijkt het alsof dat monster een overwinning op mij behaalt. Ik voel me verslagen en radeloos, net als zo’n 10 procent van de Belgische bevolking die aan migraine lijdt.

We willen niet alleen “genezen”, maar ook en vooral begrepen en serieus genomen worden. Migraine is een serieuze ziekte waarbij onze eigen hersenen ons en de rest van ons lichaam in de steek laten; een ziekte die niet te genezen valt met een simpele pijnstiller; een ziekte met serieuze (emotionele) gevolgen.  

Dus alsjeblieft, de volgende keer dat iemand tegen jou komt zegt dat die lijdt aan migraine, stel dan niet voor om gewoon een pijnstiller te nemen en weer door te gaan. Wij, migrainepatiënten, danken u bij voorbaat.

Liefs,
Kilien

 

Een gedachte over “Zeg geen ‘hoofdpijn’ tegen migraine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s